病気がみえるシリーズ
コラム
2026/11/8
【病みえストーリーズ】視神経脊髄炎スペクトラム障害③
『病みえ』だとイメージしにくい，疾患を抱えた患者さんや家族の体験をストーリーを通じて描き出す「病みえストーリーズ」シリーズ．
今回は，「視神経脊髄炎スペクトラム障害」を発症した女性の物語の第3話をお届けします．
この疾患が患者さんや家族にどのような体験をもたらすのか，ストーリーを通して学んでいきましょう！
※本ストーリーは『病気がみえる vol.7 脳・神経（第3版）』p342「視神経脊髄炎スペクトラム障害」の項目を参考に作られています．
※病みえの「MINIMUM ESSENCE（必須の知識をまとめた項目）」に出てくる重要な情報は太字で示されています．
作者：奈々崎 優
監修：戸島 麻耶（京都大学医学部附属病院 脳神経内科）
「……」
「……」
病室の窓から流れる風がそよぐ音すら聞こえそうな静寂。
それと、来てくれたのは貴之。
彼は時間の許す限りずっと傍にいてくれようとした。
昔から彼の優しさは身に染みる。
しかし、今回に関しては事態が重すぎていつものように安心できた、で済まなかった。
貴之が居てくれるというのに妙に気まずい空気が漂っていた。
何よりも病気の発覚が結婚直前というのが大きかった。
人生における最も大きな決断の一つ。それが根底から覆されかねない要素にまだまだ人生経験の少ない私たちはたじろぐしかなかった。
傍に座る貴之を見つめる。
彼は私を捨てるんだろうか。
この病気は再発を繰り返す。定期的なケアが必要だし、どれだけ予防したとしても今以上に大きな症状が現れたって何も不思議じゃない。目が見えなくなったり歩けなくなった人もいると聞いた。
そんな人間を一生背負っていけるなんて思わない。私なら無理だ。
貴之の顔を見ていると、ふと、あぁ、彼には私しかいないだろうなという仄暗い邪念が頭を横切る。
瞬間、恥ずかしさで死にたくなった。無意識のうちに私は貴之を下に見ていたのだろうか。それがこんな状況になって初めて分かってしまった。
徐々にそんな思いが深まり、この病室は世界で一番嫌いな空間になっていった。
＊＊＊
それから治療を続け、2週間ほど。吐き気や気分の悪さはほとんど収まり、もうなんとか歩けるようにはなっていた。
今良くなっていても、どうせ数か月か数年経てば再発するんだろうなと思うとあまり喜べなかった。
私はその間にある決断をしていた。悩んで悩んで悩み抜いたからこその決断だ。
だからこそ、何でもないタイミングで言おう。
鼻歌を唄うように伝えよう。
ただ、傍にいる彼と目が合うその瞬間まで待っていた。
朝ご飯を食べ終わり、食器を片付けた後。朝日は病室に差し込む影を長く伸ばしている。
貴之が顔を上げる。
彼の瞳孔まではっきり見える。
こんな瞬間さえ最近はめっきりだったのが不思議だ。
震える唇を一度固く結んでからはっきりと伝えた。
「別れよう」
貴之は呆然としていた。
今まで過ごしてきた中でも見たことのないような顔だった。
それを拝めただけで背中を押されたような気がした。
「なんで……そんな」
「なんでって。だって、分かるでしょ。こんな病気じゃ一緒にいられない。それに……」
貴之に迷惑がかかる、と言いかけてやめる。そんなことを言えば彼は否定してくるに決まっているからだ。
「真逆だって。病気がしんどいから一緒に頑張るんでしょ」
「どうしたの……弱気になったの？」
彼は知らない。私が必死に涙を堪えながら別れを告げているのを。
「そんなことない。ずっと考えてた」
「よかったね。結婚前で。全部やり直せるよ」
「やり直せなんかしないよ。僕は真紀がいない生活なんて考えられないし、真紀もそうだろ？」
正直、私も貴之がいないなんて考えられない。これから先は家族の助けも必要になるだろうから、余計に大変なんだろう。
それでも、病気をきっかけに変わってしまう関係性を考えないままずるずると依存し続けるのは間違っていると思った。
それならいっそのこと別れてしまってまた最初からやり直したかった。
それからは押し問答だった。
相手のことを嫌っているわけではないのが前提にあるせいで、お互いの主張を曲げる機会がなかった。
私たちは努めて理性的に話し合った。
結局その日中には解決せず、何日間もかけて話し合った。
話を突っぱねるようなことはせず、お互いにお願いをするだけだった。
長い時間はかかったが、結局のところ、別れたい人間と付き合いたい人間が居れば前者の方が優先されるのは当然であり貴之も折れるしかなかった。
ギリギリのところで、「病気がひどくなったら頼ること」という約束をすることになったのだが。私の心の弱さの表れかもしれない。
＊＊＊
そして、入院から6週間ほど経った退院日。貴之は来てくれた。
私はというと治療が効いたのか、体の節々が少し痛むことと目が少しかすんでいることを除いて前となんら変わらない体調にまで戻っていた。
退院手続きを済ませてあちらこちらへ人の行き来が激しく騒々しい病院の一階を一緒に歩く。
「本当に大丈夫？」
「うん、全然元気」
そういう意味で聞いたんじゃないことは分かっていたが、強がってみせた。
もちろん、前に家を出てから家の状況は変わっていないのだから帰る家は貴之と一緒だ。別れるにしてもこれから引っ越したり物を動かしたりしなければならない。
公共交通機関は体に堪えるだろうと用意していたタクシーに二人で乗り込む。
初老の運転手に行き先を告げ、後は無言の時間が続く。
車窓に流れる街並みを見て少し感傷に浸る。
「言っておきたいことがあって」
一つ隣の席から話しかけられる。
「病気で人生が変わってしまうなんて嫌だし認めたくないよ」
「でもさ、真紀が変わってしまうって言うんだったら」
「どうせならいい方向に変わってくれたら嬉しいなって僕は願ってるよ」
横を見ると、いつもと同じ優しい顔をした貴之が居た。
その笑顔を見ると、いままで堪えていたものが流れ出すのを止められなかった。
いかがでしたか？
病名に「視神経」とあることから，視力低下などの症状があることは想像しやすいかもしれませんが，その他にも吃逆や嘔吐なども見られることがわかりましたね．また，どのような経過で症状を自覚するのかについてもよくわかったのではないでしょうか．
このストーリーは『病気がみえる vol.7 脳・神経（第3版）』p.342-345「視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）」の項目を参考に作られました．次に本項目の「MINIMUM ESSENCE」を載せますので，ストーリーで出てきた知識の振り返りにぜひご覧ください！
