【病みえストーリーズ】視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）①

「病みえストーリーズ」第三回！

皆さんは，教科書には載っていない患者さんの体験を想像できていますか？

普段，手に取る教科書や参考書では「症状」や「経過」「治療」などが無機質な知識として並んでいるように見えるかもしれません．しかし，その裏側には，患者さんやその家族が抱える不安，生活の変化，そして葛藤があるのです．「病みえストーリーズ」シリーズでは，そうした患者さんや家族の体験をストーリーを通じて描き出します．

教科書では端的に記されている症状が，日常にどのように影響を及ぼし，患者さんがそれをどう受け止め，生活を再構築していくのか……．そのプロセスを追体験することは，将来，皆さんが患者さんの言葉に耳を傾ける際の糧となるはずです！

今回は，「視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）」を発症した漫画家のストーリーをお届けします．この疾患が患者さんや周りにどのような体験をもたらすのか，ストーリーを通じて学んでいきましょう！

※本ストーリーは『病気がみえる vol.7 脳・神経（第3版）』p342「視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）」の項目を参考に作られています．
※病みえの「MINIMUM ESSENCE（必須の知識をまとめた項目）」に出てくる重要な情報は太字で示されています．

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作者：奈々崎 優

監修：戸島 麻耶（京都大学医学部附属病院 脳神経内科）

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「でも真紀はあんな男と息合わないでしょ」

　今月婚姻届けを提出しに行く私に菫はそう呟く。

＊＊＊

　日曜日。都内の駅から2，3分歩いたところの好立地にあるビルの二階、自然の緑と木目がうまく調和しているオシャレな喫茶店に私たちはいた。二人は窓際のテーブルに向かい合って頼んだコーヒーの到着を待っていた。

　彼女はまだ私の婚約を知らなかった。実はこの会はそれを伝えるためだった。

　私が話をうまく誘導するのに失敗して彼の話になった時、批判するように菫の口からそう出てきた。

「なんでそう思うの？」

「まぁ、別に悪い男って訳ではないよ？　浮気しそうでもないし。でもなぁ、真紀って結構アクティブだしアグレッシブじゃん？　それに比べて彼、その、めっちゃ消極的じゃん」

　言ってはいけないワードを避けるかのように薫はそう表現する。

「そう見えるんだ。でも確かにちょっと気が弱いところはあるけど、だからこそ相性がいいっていうか……」

「なにがあっても私が引っ張っていくだけだし！　そういうところは問題にならないって」

「ふーん」

　話の途中で店員から頼んだアイスカフェラテとアメリカーノが運ばれてくる。

　菫が氷をカラカラさせながら突然こちらの目を鋭く見つめる。

「結婚すんの？」

「へ？」

「だってそうじゃん。突っかかってくるところなんかいつもと違うし。今日もなんかいきなり決まったし」

「ま、まあ、そうだけど」

「やっぱし」

　菫がニコニコと手を合わせる。

「ごめん、変なこと言って。普通に話の内容間違えた。まずはおめでとうかな」

「……ありがとう」

「いつ式挙げるの？」

「いや、まずは今月婚姻届提出するところから」

「そっか。まだ書類上結婚してないのか」

「もういつ出すかは決めてるの。一年で一番縁起のいい日」

「そうやって縁起に頼るの、相手から何か言われないの？　そういうタイプじゃないじゃん」

「まあ、別に？　それこそ言ってくるタイプじゃないでしょ」

「そういうところから不仲が始まったりするんだから気をつけなよ～」

　大学時代の同級生である菫は既に結婚して4年が経っていた。人生の先輩からの意見のつもりなんだろうか。

「にしても、真紀まで結婚したらもう私たち同期で残ってるのほとんどいなくなるね」

　私たちは今年で34歳を迎える年となっていた。もとより結婚する気のない人を除くと一番遅い組だろう。

「って、私も結婚から逃げてたわけじゃないんだけど。むしろ結婚したかったし」

　仕事の忙しさと相手がなかなか見つからなかったという不運によって人生のこの時期まで結婚していなかっただけで、結婚願望は強かった。

　結婚したい人間が34歳で結婚するってだけなのに、周りからの目はどこか厳しい。

　薫が暗に示しているように年齢的に考えてこの結婚がラストチャンスと捉えられてもおかしくない。

　自分が選んだ、自分が好きな相手に対してそんな受け止め方はしたくなかったが、周りが、そして無口な向こうがどう思っているかはいまいち分からない。

　しかし、順風満帆な生活を夢見て、胸を高鳴らせて生きていきたい。マリッジブルーをかき消すようなそんな楽観的ともとれる子供さながらの願いを内に秘め日々を過ごしていた。

　現実主義の私らしくないなと自省するが、彼との結婚前ぐらいそんな夢を見たかった。

　だが生憎、想定外の私の体の不調によって結婚前にして暗雲が立ち込めることになる。

　私は小さいころから縁起事を大事にしていたクチだ。だからこそ結婚届を提出するならこの日だろうと調べに調べていた。７月２４日、大安と天赦日と一粒万倍日が重なる2025年で唯一の日だ。

＊＊＊

　曇りなき夏の透き通る朝。だというのに私の気は重い。何かあったわけではない。彼――今日から夫になる予定だ――も今日は仕事がないにも関わらず私より早く起床し、食卓に香ばしい匂いを漂わせていた。

　こんな気持ちのよい朝のはずなのに私の体調が優れなかったのだ。頭がぼーっとするし、なんだか目の奥がじりじりと痛む。特別な出来事に気が張り詰めているのだろうか。そんな妄念を一蹴するように脇の体温計は高温を示していた。

「風邪？」

「わからない、咳とかはないけど」

　そっか、と頭を抱えながら食卓についた私に貴之は温かいお茶を出してくれる。

「今日は休んでおく？」

「まさか、今日出さずにいつ出すのよ」

　体調が悪いせいか語気が強くなってしまうが、貴之は少し心配するだけで一緒に食卓についた。

　朝ご飯を出されるも、食欲が起きずに頭を押さえているとさらに心配そうに貴之が私を覗く。

「大丈夫？」

「うん、まあ、平気」

　貴之は立ち上がり手のひらを私のおでこにあてる。

「やっぱり今日はゆっくり休もうか」

「ダメ！　ずっと今日にしようって言ってたのに、それはどうでもいいって言うの？」

　頭の中がガンガン揺れるのを振り切って反論する。

「そんなことはないって。体を労わった方がいいと思うだけ」

　貴之も今日初めて口角を下げ不満そうな顔をする。

「やっぱり結婚のあれこれなんてどうでもいいと思ってるんだ」

　気分が悪くそんな言葉が漏れる。

「違うよ。ただ、今無理するより次の縁起のいい日にした方がいいんじゃないかって話」

「そう言うのが拘ってない証拠じゃない。今日が一番いい日なのよ」

「頼むよ。真紀にしんどい思いさせたくないんだ」

　大事な結婚生活の始めでここは譲りたくなかったが、そう言われると彼の優しさに救われてきた私に断ることは難しかった。お願いされるのに弱かった。

　結局、病気の日は縁起がいいとは言えないという結論になり、別日に提出することになった。

　だが、次の予定日にも提出することはできなかったのである。

　三日経っても調子は良くならないどころか、悪化の一途をたどっていた。

　微熱はそのまま、目の奥の痛みが強まり段々と視界にかすみのようなものができるようになった。

　熱や疲れだけなら風邪かと思うところだが、視界に変化が起きるのは普通じゃなくて怖い。

＊＊＊

　

　眼科受診を勧められ、ちょうど休日だったため念のため向かうことになった。

「まあ、かすみ目でしょう。点眼薬を出しておきますね」

　小さな眼科クリニックのおじいちゃん先生は安心させるようにそう言った。

　帰り道、出された処方箋でもらった点眼薬を片手に歩く。

　別に問題はなかったのか。じゃあ婚約届もあの日に出しておけばよかったのに、と思わずにはいられない。

　それに彼のあの時の反応は記念日など別にどうでもいいといった風で、悲しくなる。

　結婚前だというのにどうしてこんな気持ちにならなければいけないのか。何も問題のない順風満帆な生活だったはずなのに。

　今までほとんど病気をしてこなかったため症状の深刻度も分からない自分も、こんなところで体調を崩してしまう自分も悔しかった。

（第2話へ続く）