病気がみえるシリーズ
コラム
2026/11/8
【病みえストーリーズ】視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）②
『病みえ』だとイメージしにくい，疾患を抱えた患者さんや家族の体験をストーリーを通じて描き出す「病みえストーリーズ」シリーズ．
今回は，「視神経脊髄炎スペクトラム障害」を発症した女性の物語の第3話をお届けします．
この疾患が患者さんや家族にどのような体験をもたらすのか，ストーリーを通して学んでいきましょう！
※本ストーリーは『病気がみえる vol.7 脳・神経（第3版）』p342「視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）」の項目を参考に作られています．
※病みえの「MINIMUM ESSENCE（必須の知識をまとめた項目）」に出てくる重要な情報は太字で示されています．
作者：奈々崎 優
監修：戸島 麻耶（京都大学医学部附属病院 脳神経内科）
さらに４日後、８月に入り夏も本格化してきた中、夏バテともとれるような体の疲れが出始めた。
朝起きた時からなんだか体がだるい。簡単な家事をしているだけで疲れ切ってしまいすぐ横になってしまう。
それになにより、遠くのものがよく見えない気がする。視力が落ちてしまっているのだろうか。何が原因かは分からないが、一度眼科に行って見てもらったのでこの時は特に注意はしていなかった。
もしもっと体調が悪くなるようだったらもう一度病院にかかってみようかと思うにとどまった。
そして、運よく体調の悪化は一度止まるのだった。
＊＊＊
しかしさらにその一週間後、事態は急変する。
症状の悪化が止まり、回復に向かったと安心していたのもつかの間、朝から体の様子がおかしかった。
起き抜けに意識がはっきりしないまま足を摺って歩く。
「ひくっ」
胃の奥底から体が疼き、止まらないしゃっくりと吐き気があった。
「なに、しゃっくり？」
貴之はまた心配した表情でこちらを見る。
「うん、なんか朝起きた時から止まらなくて」
「それに、なんだか気持ちが悪い」
「最近体調よくないね。仕事は休もうか」
「うん、そうしようかな」
前回婚姻届を出そうとした日のことが思い出される。あの時は家で休むことを嫌ったが、仕事に関しては行かなければいけないというプレッシャーはない。
というより最初の頃とは比べ物にならないほど気分が悪い。
それに加えて足の先のしびれがある。
日に日に自分の体が自分の制御を超えて暴れ回る感覚がある。まるで徐々に自分が自分でなくなっていく、そんな足元がおぼつかないような感覚。
二人で静かに朝食をとる。
調子が悪い私はほんの一口だけでも食べることにした。
小さな部屋にカチカチと食器を叩く音としゃっくりの音だけが響く。
いつもは賑やかな食卓も私が喋らないと誰も何も発声することはない。
これから家族になろうとする二人にとって、なにか大切な均衡のようなものを失っているような気がした。
実のところ二人の形は歪だ。その凹と凸がうまく嵌まり込むからこそバランスが取れているのであることを初めて知った。
薫には私たちは相性がいいと言ったが、それは元気な時に限るのだとそう思わされた。
貴之が私のことを心配してくれるのは嬉しいししんどくても頑張ろうと思えるが、この時初めて将来に不安を覚えた。
結局その日からほとんどしゃっくりが止まることがなかった。
＊＊＊
それから5日後、状況は最悪まで至る。
起きてベッドから降りる段階で違和感を覚えていた。そこからキッチンまで向かう時に違和感の正体に気づいた。うまく歩けない。
足が思い通りに動かず、何かに捕まりながらでないとまともに進めない。
最近の不調の中でも最も酷い。加えて今までの視力低下、しゃっくり、手足のしびれなども治っているようなことはなかった。
さすがにもう一回病院に行こう。
貴之に言われる前にそう決心していた。
「救急車とか呼ばなくていい？」
心配していた貴之はそう聞くが、断った。
それは、自分の病状がそんなに酷くないと思ったのか、思いたかったのか分からない。
家を出て階段を降りる足がすくむ。視力の低下も相まってまっすぐ歩くことが難しかった。
少しずつ、少しずつ道を歩き、家から一番近い、いつも風邪の時にお世話になっている内科のクリニックに向かった。
そこで今の症状を軽く説明し、待合室のソファで待つこと30分、早めに通してくれたのか医者と話すことができた。
「どうされました？」
これまでの経過を話す。最初に微熱、目の奥の痛みがあり、そこから一か月ほどかけて、視界のかすみ、視力低下、しゃっくり、手足のしびれが出るようになり、今日から歩きづらさを感じるようになったと。
「それは……神経内科的な疾患と見受けられますね。うちでは出来ることに限りがありますから大きい病院に紹介しましょう」
神経内科？ 私の神経のどこかが悪さしていたのだろうか。神経、といえば脳か。想定外の重さに背筋が凍る。
＊＊＊
その日のうちに近くの大病院に送られ、あまり身に馴染みのない大きなその施設にたじろいでしまう。私の病気？ がここに来なければ治らないというのが怖い。
診察室に入ると白衣を着た医師が現れる。
「そうですか……今は視力低下としゃっくり、手足の脱力感があると」
「体の反射や動かしやすさを見るテストをします」
先生はカルテを書いていく。
意識は清明
血圧 112/64mmHg
脈拍 80/分 整
胸腹部に異常を認めない
視界全体がかすむ、遠くのものが見えにくいという訴えはあるが、診察上は明らかな視野異常はなし
上肢に筋力低下はなく、腱反射は正常
下肢筋力は両側の近位筋、遠位筋ともに徒手筋力テストで３程度に低下
下肢腱反射は亢進し、Babinski徴候は両側陽性
胸骨下縁から下で温痛覚の低下がみられる
「MRIを撮ってみましょう。病変が写るかもしれません。頭部、脊髄まで撮影しましょうか」
その言葉に驚く。神経疾患かもしれないと言われた時から危惧していたことではあるが、脳にそんな画像に写るようなものがあるかもしれないと思うと息が苦しくなる。
脳腫瘍のようなものでもあるんだろうか。そんな不安を禁じ得ない。
不安を助長するようなMRIの騒音を全身に浴び、診察室に戻ってきたところで先生から改めて説明を受ける。
その場に看護師が一人増えていることに気が付いた。それそのものに嫌な予感を感じる。
「これから大事なお話になると思います。大丈夫でしょうか」
大仰な切り出しについ顔が強張る。
「はい……」
「MRIの結果からご説明します」
画面いっぱいに白黒の画像が表示される。正直見方は分からなかったが、腫瘍のような大きな異物はなさそうだった。
「ここですね、両側の視神経が腫れている部分が長く見られます。視力低下の原因になっていると思われます」
「さらに、脊髄MRIですが、脊髄の中の方の灰白質という部分を中心に４から５椎体ほどの病変があります」
淡々と解説を続ける先生にうまくついていくことができないまま先生は話を続ける。
「今急性増悪期といって悪くなっている時期ですから入院していただくことになります。どういう病気か確定診断は入院後に行う脳脊髄液検査と抗体検査で行います」
「しかし、今最も確率が高いと思われるのが症状と画像から言って視神経脊髄炎だと思われます」
聞きなれない単語で頭上に疑問符が浮かぶ。重いか軽いかすら分からない。
「それはどういう病気ですか」
「より広い疾患概念として視神経脊髄炎スペクトラム障害と呼称したりしますが、病態としてはですね」
先生が机の裏から冊子を取り出し画像付きで説明してくれる。
「何らかの原因でアクアポリン４という中枢神経系のアストロサイトに発現しているチャネルに対する自己抗体が産生され、簡単に言えばそこを中心にした炎症が起こり視神経炎や脊髄炎、大脳・脳幹の症状などの中核症状がみられる疾患です」
「主な症状は重度の視力低下、四肢の運動感覚障害、難治性の吃逆・嘔吐などがあげられます」
確定診断ではないと言っていたが、確かに私の症状にほとんど当てはまる。細かい体内の動きの説明については理解しかねたが、症状の説明だけで私がその病気だろうという説得力はあった。
「これからどうなるんですか」
「しばらく入院することになります。高度な障害を残すことも多くてですね、迅速な治療が必要です」
「高度な障害……」
「よく似た病気に多発性硬化症というものがあり、歴史的には同じ病態だと考えられていましたが、近年になって病態や治療法が異なるとわかってきました。多発性硬化症と視神経脊髄炎の違いは、具体的には血清アクアポリン抗体の有無です。陽性であれば視神経脊髄炎の診断となりますので、それを急ぎたいと思います」
「ただ、視神経脊髄炎が強く疑われるためステロイドパルスというステロイドの大量点滴療法を今日からやりましょう」
「先生……」
「なんでしょう」
「こんな突然入院だの治療だの言われても、よくわかりません」
それが私の本心だった。
「私はこれまで順風満帆に生きてきて、ついに結婚しようとなったところですよ。体調だって今ちょっとおかしくなってるだけです。そんなしっかり治療が必要だなんて私には思えません」
そう続けると先生が苦い顔をする。
「この病気は早めのステロイド治療が効果があるとは言われています。ただ視神経脊髄炎はですね、指定難病の一つとされています。早めの治療は絶対として、それでも再発が多く、生涯にわたって再発予防の治療を行う必要があるんです」
それを聞いて頭が真っ白になった。
難病？ 生涯？ そんな重い単語をそのまま受け入れられるような余裕はまったくもって私の中にはなかった。
入院病棟の一室、エアコンから出る冷たい風が傍のカーテンを揺らす。固いベッドの上で私は立ち上がる力も気力も失っていた。
先生の宣言通り翌日からステロイドパルスを行うことになった。ステロイドパルス治療とは，大量のステロイド薬を短期的かつ集中的に投与する治療法らしい。
また、今回の私の症状は結構重めらしく、血漿交換も行おうということになった。
最初に聞いたとき血漿すら私は分からなかった。つまるところ血液における、赤血球、白血球、血小板などを除いた成分のことだそう。
点滴治療であるステロイドパルスとは違って血漿交換は太い管を首や太ももに留置して毎回数時間かけて治療するらしい。しかも血漿交換は週3回ほどで3-4週ほども行うらしい。嫌とは言えないが楽ではない。
それによって今の症状が多少はよくなるのだろうか。
また、各種検査の結果が出そろい、髄液所見で細胞数の増多がみられ、抗AQP4抗体は陽性だったため、改めて視神経脊髄炎の診断となった。
入院はしばらく続いたが、誰かを見舞いに呼ぶ気にはなれなかった。
自分自身ですら病気のことに納得している訳ではないのに、誰かに説明できるはずもなかった。
流石に両親、兄弟には連絡し来てもらっていたが、ショックの受け方は私に近しいものがあった。
なにより、いつでもやかましいまでの私が静かなのを見て事の深刻さを肌で感じたらしい。失礼極まりない話だが、それに突っ込む余裕さえなかった。
（第3話へ続く）
